معرفی گروه‌های حمایتی موجود
خوشبختانه، برای افراد مبتلا به پسوریازیس، گروه‌های حمایتی متنوعی به صورت آنلاین و حضوری در دسترس هستند که می‌توانند منبع ارزشمندی از حمایت و اطلاعات باشند.
گروه‌های حمایتی آنلاین برای افراد مبتلا به پسوریازیس
- بنیاد ملی پسوریازیس (NPF): این بنیاد پیشرو در زمینه حمایت از بیماران پسوریازیس، برنامه‌های متنوعی از جمله مرکز راهنمایی بیماران، برنامه ارتباط فرد به فرد و رویدادهای آنلاین و حضوری ارائه می‌دهد 2. NPF همچنین از تحقیقات برای یافتن درمان برای پسوریازیس حمایت می‌کند.
- MyPsoriasisTeam: یک شبکه اجتماعی آنلاین و مرکز منابع برای افراد مبتلا به پسوریازیس و آرتریت پسوریاتیک است که امکان ارتباط با دیگران، دسترسی به مقالات معتبر و شرکت در بحث‌ها و پرسش و پاسخ‌ها را فراهم می‌کند 19.
- انجمن پسوریازیس Inspire: این انجمن یک جامعه آنلاین برای افراد مبتلا به پسوریازیس و آرتریت پسوریاتیک است که فضایی برای به اشتراک گذاشتن تجربیات، یافتن حمایت و کسب اطلاعات فراهم می‌کند و دارای اپلیکیشن موبایل نیز می‌باشد 2.
- گروه پشتیبانی آنلاین Sistas With Psoriasis در فیسبوک: این گروه خصوصی در فیسبوک به طور خاص برای زنان رنگین‌پوست مبتلا به پسوریازیس ایجاد شده است تا بتوانند در یک فضای امن تجربیات خود را به اشتراک بگذارند و از یکدیگر حمایت کنند 1.
- psoriasisSPEAKS: این صفحه در فیسبوک به ارائه نکات، الهام‌بخشی و ایجاد ارتباط در میان جامعه پسوریازیس می‌پردازد 18.
- انجمن پسوریازیس (The Psoriasis Association): این انجمن نیز یکی از گزینه‌های موجود برای دریافت حمایت آنلاین است 2.
- بنیاد آرتریت (برای آرتریت پسوریاتیک): این بنیاد برای افراد مبتلا به آرتریت پسوریاتیک، پایگاه داده آنلاین گروه‌های حمایتی مجازی را از طریق سیستم Live Yes! Connect Groups ارائه می‌دهد 2.
علاوه بر این‌ها، جوامع آنلاین سلامت عمومی مانند جوامع Bezzy در Healthline 1 و سایر گروه‌های فیسبوکی نیز می‌توانند منابع مفیدی برای یافتن حمایت باشند.
نحوه جستجو و یافتن گروه‌های حمایتی حضوری برای پسوریازیس
یافتن گروه‌های حمایتی حضوری می‌تواند به ایجاد ارتباطات چهره به چهره و دریافت حمایت محلی کمک کند. در اینجا چند راهکار برای جستجو و یافتن این گروه‌ها ارائه شده است:
- مشورت با پزشکان متخصص: از متخصص پوست، متخصص روماتولوژی یا پزشک عمومی خود بپرسید که آیا از گروه‌های حمایتی پسوریازیس در منطقه شما اطلاع دارند 2.
- بررسی بیمارستان‌ها و مراکز درمانی محلی: با بیمارستان‌ها و مراکز درمانی نزدیک خود تماس بگیرید و بپرسید که آیا گروه‌های حمایتی برای بیماران پسوریازیس دارند یا از وجود چنین گروه‌هایی اطلاع دارند 2.
- تماس با بنیاد ملی پسوریازیس: با بنیاد ملی پسوریازیس تماس بگیرید تا از وجود شعب محلی یا رویدادهای اجتماعی در منطقه خود مطلع شوید 22.
- استفاده از وب‌سایت‌ها و پلتفرم‌های جستجو آنلاین: از پلتفرم‌هایی مانند MeetUp 22 استفاده کنید یا در اینترنت با عبارت “گروه‌های حمایتی پسوریازیس [نام شهر یا منطقه شما]” جستجو کنید [Insight 37].
- تماس با بنیاد آرتریت: اگر به آرتریت پسوریاتیک نیز مبتلا هستید، وب‌سایت بنیاد آرتریت را برای یافتن گروه‌های حمایتی محلی بررسی کنید 2.
- شروع گروه حمایتی خود: اگر هیچ گروه حمایتی مناسبی در منطقه شما وجود ندارد، می‌توانید با کمک پزشک خود یا از طریق شبکه‌های اجتماعی، اقدام به تشکیل گروه خود کنید 20.
مزایای عضویت در گروه‌های حمایتی برای افراد مبتلا به پسوریازیس
عضویت در گروه‌های حمایتی، چه آنلاین و چه حضوری، می‌تواند مزایای متعددی برای افراد مبتلا به پسوریازیس به همراه داشته باشد [Insight 40]. این مزایا عبارتند از:
- حمایت عاطفی و کاهش احساس تنهایی: ارتباط با افرادی که چالش‌های مشابهی را تجربه می‌کنند، می‌تواند احساس تنهایی، اضطراب و افسردگی را کاهش دهد و فضایی امن برای به اشتراک گذاشتن احساسات و دریافت حمایت فراهم کند 2.
- فرصت‌هایی برای به اشتراک گذاشتن تجربیات و یادگیری مکانیسم‌های مقابله: گروه‌های حمایتی بستری را فراهم می‌کنند تا افراد بتوانند تجربیات شخصی خود را به اشتراک بگذارند، نکات عملی برای مدیریت علائم را از یکدیگر بیاموزند و راهکارهای مقابله مؤثر را از کسانی که تجربه اول‌دست دارند، فرا بگیرند 2.
- کسب دانش ارزشمند در مورد پسوریازیس و گزینه‌های درمانی: اعضای گروه‌های حمایتی می‌توانند اطلاعات مربوط به درمان‌های مختلف، روش‌های درمانی و منابع موجود را به اشتراک بگذارند و به این ترتیب به دیگران کمک کنند تا در مورد مراقبت‌های خود تصمیمات آگاهانه‌تری بگیرند 2.
- افزایش انگیزه و امید: ارتباط با افرادی که با موفقیت پسوریازیس خود را مدیریت می‌کنند، می‌تواند انگیزه و امید به آینده‌ای بهتر را در افراد افزایش دهد و آن‌ها را تشویق به پیروی از برنامه‌های درمانی کند 5.
- دسترسی به توصیه‌های عملی و منابع: گروه‌های حمایتی می‌توانند اعضا را با اطلاعات مربوط به پزشکان متخصص، برنامه‌های کمک مالی و سایر منابع مرتبط با زندگی با پسوریازیس آشنا کنند 3.
- بهبود مهارت‌های مقابله: از طریق یادگیری از تجربیات دیگران و راهکارهای آن‌ها برای مدیریت بیماری، اعضای گروه‌های حمایتی می‌توانند مهارت‌های مقابله‌ای خود را تقویت کنند 5.
- احساس توانمندی و کنترل بیشتر: کسب دانش، ارتباط با دیگران و یادگیری مهارت‌های مقابله می‌تواند به افراد احساس قدرت و کنترل بیشتری بر بیماری و زندگی خود بدهد 25.
راهنمایی‌هایی برای انتخاب بهترین گروه حمایتی متناسب با نیازهای فردی
انتخاب گروه حمایتی مناسب می‌تواند تأثیر زیادی بر تجربه شما داشته باشد. در اینجا چند نکته برای کمک به شما در انتخاب بهترین گروه حمایتی متناسب با نیازهای فردی‌تان آورده شده است:
- در نظر گرفتن تمرکز گروه و نیازهای شخصی: مشخص کنید که آیا به دنبال یک گروه حمایتی عمومی برای پسوریازیس هستید یا گروهی با تمرکز خاص بر نوع خاصی از پسوریازیس یا آرتریت پسوریاتیک 24.
- انتخاب بین گروه‌های آنلاین و حضوری: با توجه به ترجیحات شخصی، موقعیت جغرافیایی و برنامه زمانی خود، تصمیم بگیرید که آیا یک گروه آنلاین برای شما مناسب‌تر است یا یک گروه حضوری 2.
- ارزیابی فضای گروه و ساختار آن: به دنبال گروهی باشید که در آن احساس امنیت، خوشامدگویی و حمایت کنید. بررسی کنید که آیا گروه دستورالعمل‌های واضح، تسهیل‌گران باتجربه و ساختاری متناسب با نیازهای شما دارد 5.
- پرسیدن سوالات کلیدی قبل از پیوستن: قبل از عضویت، در مورد هدف گروه، برنامه جلسات، تعداد اعضا، سیاست‌های حفظ حریم خصوصی و هزینه‌های احتمالی سؤال کنید 28.
- شرکت در چند جلسه آزمایشی: اکثر گروه‌ها به اعضای جدید این امکان را می‌دهند که قبل از تعهد، در یک یا دو جلسه شرکت کنند تا ببینند آیا گروه برای آن‌ها مناسب است 24.
- بررسی اعتبار و وابستگی گروه: اگر گروه به سازمان خاصی (مانند بنیاد ملی پسوریازیس یا بنیاد آرتریت) وابسته است، احتمالاً از استانداردها و دستورالعمل‌های مشخصی پیروی می‌کند 28.
- توجه به هشدارهای احتمالی: مراقب گروه‌هایی باشید که وعده‌های درمان قطعی می‌دهند، هزینه‌های بالایی دریافت می‌کنند یا اعضا را برای خرید محصولات یا خدمات تحت فشار قرار می‌دهند 30.
نتیجه‌گیری
زندگی با پسوریازیس می‌تواند چالش‌برانگیز باشد، اما شما در این مسیر تنها نیستید. ایجاد ارتباط با دیگران از طریق انجمن‌های آنلاین و گروه‌های حمایتی حضوری می‌تواند تأثیر بسزایی در بهبود کیفیت زندگی شما داشته باشد. چه به دنبال ایجاد یک انجمن آنلاین برای جامعه فارسی‌زبان باشید، چه بخواهید به گروه‌های حمایتی موجود بپیوندید، به یاد داشته باشید که حمایت و همدلی در دسترس شماست. با برداشتن گام‌های فعال برای یافتن یا ایجاد این شبکه‌ها، می‌توانید با اطمینان و امید بیشتری با پسوریازیس خود روبرو شوید.
منابع مورداستناد
- How to Find Your Psoriasis Online Community: Ask the Advocate, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://www.healthline.com/health/psoriasis/finding-your-online-community
- Psoriasis support groups: How they can help and where to find them, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://www.medicalnewstoday.com/articles/psoriasis-support-groups
- Elevate Healthcare Experience With Online Health Communities, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://www.grazitti.com/blog/empowering-wellness-the-rise-of-online-health-communities/
- Online health communities – Wikipedia, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://en.wikipedia.org/wiki/Online_health_communities
- Support Groups: Types, Benefits, and What to Expect – HelpGuide.org, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://www.helpguide.org/mental-health/treatment/support-groups
- Top Platforms for Creating and Managing Online Discussion Forums …, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://bevy.com/b/blog/top-platforms-for-creating-and-managing-online-discussion-forums
- Discover the Top 5 Forum Platforms to Build Your Online Community …, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://contabo.com/blog/discover-the-top-5-forum-platforms-to-build-your-online-community-in-2025/
- 15 best forum software of 2025 – Zendesk, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://www.zendesk.com/service/help-center/best-forum-software/
- Best Forum Software: 10+ Picks for Building an Online Community in 2025 – Hostinger, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://www.hostinger.com/tutorials/best-forum-software
- The Top 17 Best Online Community Platforms in 2025 – Thinkific, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://www.thinkific.com/blog/best-online-community-platforms/
- Promoting and participating in online health forums: A guide to …, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://www.researchgate.net/publication/272556798_Promoting_and_participating_in_online_health_forums_A_guide_to_facilitation_and_evaluation_for_health_professionals
- Lessons Learned Designing and Using an Online Discussion Forum …, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4835258/
- 8 Tips For Online Community Moderators | Higher Logic, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://www.higherlogic.com/blog/8-tips-for-online-community-moderators/
- 11 best practices for online community moderation | Khoros, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://khoros.com/blog/community-moderation
- 10 Community Moderation Best Practices | Bettermode Guide, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://bettermode.com/blog/community-moderation
- Best Practices for Moderating Online Communities and Forums – Bevy, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://bevy.com/b/blog/best-practices-for-moderating-online-communities-and-forums
- Psoriasis Support: Top Organizations and … – Everyday Health, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://www.everydayhealth.com/skin-conditions/organizations-that-can-help-you-manage-psoriasis/
- Connect With the Psoriasis Community | psoriasisSPEAKS, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://www.psoriasis.com/psoriasis-patients/psoriasis-community
- MyPsoriasisTeam: Psoriasis and Psoriatic Arthritis Support Online …, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://www.mypsoriasisteam.com/
- Finding Community: Psoriasis Blogs and Support Groups – MyPsoriasisTeam, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://www.mypsoriasisteam.com/resources/finding-community-psoriasis-blogs-and-support-groups
- www.medicalnewstoday.com, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://www.medicalnewstoday.com/articles/psoriasis-support-groups#:~:text=People%20ask%20their%20doctor%2C%20dermatologist,groups%20through%20their%20Live%20Yes!
- Psoriasis Support Groups | Psoriasis – Healthgrades Health Library, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://resources.healthgrades.com/right-care/psoriasis/how-to-connect-with-psoriasis-support-groups
- Social Support for Psoriatic Arthritis | Arthritis Foundation, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://www.arthritis.org/health-wellness/healthy-living/emotional-well-being/emotional-self-care/social-support-for-psoriatic-arthritis
- Community Support Groups: Finding the Right Group for Your …, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://www.carescout.com/resources/how-to-find-the-right-community-support-group-for-your-needs
- Events In Your Area – The National Psoriasis Foundation, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://www.psoriasis.org/in-your-area/
- How Communities Benefit People with Chronic Illnesses – Mylyfe, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://mylyfehealth.com/bleeding-disorders/how-communities-benefit-people-with-chronic-illnesses/
- lungfoundation.com.au, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://lungfoundation.com.au/wp-content/uploads/2020/05/Benefits-of-joining-a-support-group.pdf
- Living Well: I just dropped in… (On the benefits of support groups …, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://columbiacommunityconnection.com/the-dalles/living-well-i-just-dropped-in-on-the-benefits-of-support-groups
- Find Support Groups – GoodTherapy.org, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://www.goodtherapy.org/workshops/support-group
- Support groups: Make connections, get help – Mayo Clinic, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://www.mayoclinic.org/healthy-lifestyle/stress-management/in-depth/support-groups/art-20044655
- Choosing a Support Group that’s Right for You | Here to Help, زمان دسترسی: مارس 29, 2025، https://www.heretohelp.bc.ca/infosheet/choosing-a-support-group-thats-right-for-you