پسوریازیس، یک بیماری مزمن پوستی است که میلیون‌ها نفر در سراسر جهان با آن دست و پنجه نرم می‌کنند. این بیماری نه تنها از نظر جسمی، بلکه از نظر روحی و اجتماعی نیز می‌تواند چالش‌برانگیز باشد. یافتن درمانی مؤثر و مدیریت علائم، مسیری طولانی و پرفراز و نشیب است. در این مقاله، به بررسی تجربه درمان پسوریازیس با طب مدرن از زبان یکی از بیماران می‌پردازیم. این روایت شخصی، دیدگاهی ارزشمند از چالش‌ها و موفقیت‌های این مسیر درمانی، از کرم‌ها و قرص‌ها تا آمپول‌های بیولوژیک مانند سینورا، ارائه می‌دهد و می‌تواند راهنمایی برای دیگران باشد.
آغاز سفر با پسوریازیس: سال‌های اولیه و ناامیدی
دوست ما، که اکنون ۳۲ ساله است و در گیلان زندگی می‌کند، از سن ۱۵ سالگی با پسوریازیس درگیر شده است. اوایل بیماری، پسوریازیس به سرعت در تمام بدن، از جمله سر، گوش‌ها و حتی داخل گوش، پخش شد. در آن زمان، دسترسی به اطلاعات و گروه‌های حمایتی مانند امروز نبود و او احساس تنهایی می‌کرد. این عدم آگاهی باعث شد که او و خانواده‌اش برای سال‌ها به دنبال “درمان کامل” بیماری باشند، بدون اینکه بدانند پسوریازیس درمان قطعی و ریشه‌ای ندارد.
او می‌گوید: “حداقل ۱۵ سال دنبال درمان کاملش بودم و نمیدونستم که این بیماری درمان کامل نداره.” این جستجو او را به پزشکان متعددی در رشت، کرج و تهران کشاند. یکی از پزشکان در تهران، دکتر امیر هوشنگ احسانی، به او گفت که این بیماری درمان قطعی ندارد و ممکن است ناگهان محو شود یا تا پایان عمر همراه او باشد. این واقعیت، ناامیدی بزرگی را به همراه داشت.
دوران کنترل با پمادها و نئوتیگازون: عوارض و ترک ناگهانی
پس از بازگشت به رشت، او به مدت حدود ۱۰ سال تحت نظر پروفسور دکتر جواد گلچایی قرار گرفت. در آن زمان، داروهای بیولوژیک مانند سینورا هنوز در دسترس نبودند و درمان پسوریازیس عمدتاً شامل پمادها و کرم‌های ترکیبی بود. خوشبختانه، پسوریازیس سر و گوش‌های او پس از ۵ سال خود به خود محو شد و دیگر بازنگشت.
پس از چند سال، دکتر گلچایی علاوه بر پمادها، کپسول نئوتیگازون ۱۰ را برای او تجویز کرد. این قرص ماهانه مصرف میشد، اما به تدریج بدن او به آن مقاوم شد و دوز قرص تا ۲۵ افزایش یافت. نئوتیگازون، دارویی قوی با عوارض جانبی متعدد است که حتی برای بیماران سرطانی نیز تجویز می‌شود. دوست ما از عوارض آن مانند لاغری شدید، گودی زیر چشم، و پوسته‌پوسته شدن لب‌ها، علاوه بر آسیب به کبد، رنج میبرد.
خستگی از سال‌ها مراجعه به پزشک، صرف وقت و هزینه در مطب‌ها و داروخانه‌ها، و تحمل عوارض جانبی شدید، او را به نقطه‌ای رساند که تصمیم گرفت ناگهانی قرص را کنار بگذارد. این تصمیم منجر به شعله‌ور شدن شدید پسوریازیس شد، به حدی که برای سه ماه او را خانه‌نشین کرد. او این دوره را “بحران” توصیف می‌کند. پسوریازیس به شدت عود کرد، اما او توانست با کنترل بیماری تنها با پمادها و کرم‌ها، از آن عبور کند.
پسوس رام و شش سال بدون پزشک
در اوج بیماری و پس از ترک نئوتیگازون، او با پمادی به نام “پسوس رام” آشنا شد. به مدت ۶ ماه، این پماد از تهران برایش پست میشد. استفاده از پسوس رام به تدریج باعث ریختن پوسته‌ها و آرام شدن پسوریازیس شد و او توانست دوباره سر پا شود. پس از این دوره، او به مدت ۶ سال به هیچ پزشکی مراجعه نکرد. این دوره نشان‌دهنده اهمیت یافتن راهکارهای موقت برای مدیریت پسوریازیس در غیاب درمان‌های دائمی است.
ورود سینورا: نقطه عطفی در درمان پسوریازیس با طب مدرن
پس از گذشت ۶ سال، در گروه‌های حمایتی بیماران پسوریازیس، صحبت از داروی جدیدی به نام “سینورا” به میان آمد. او برای دو سال در مورد استفاده از آن تردید داشت، اما با مشاهده رضایت بسیاری از بیماران، و با توجه به شدت بیماری‌اش (۹۰ درصد بدن درگیر بود)، تصمیم گرفت آن را امتحان کند. او با خود گفت: “من دیگر تقریباً پسوریازیسم شدید است و چیزی برای از دست دادن ندارم.”
او پس از انجام کارهای بیمه و تغییر پزشک، آزمایشات لازم قبل از سینورا (آزمایش خون و تست سل) را انجام داد. با تأیید نتایج، پزشک سینورا را تجویز کرد. در ابتدا، دو بسته (شامل ۴ آمپول) تجویز شد؛ دو آمپول اول همان لحظه تزریق شد و دو آمپول بعدی هر دو هفته یک بار تزریق می‌شود. او از آن زمان تا کنون این روند را ادامه داده است.
سینورا: تجربه‌ای متفاوت و رضایت‌بخش در درمان پسوریازیس
دوست ما سینورا را برای کسانی که درصد بالایی از پسوریازیس دارند و از درمان‌های قبلی خسته شده‌اند، توصیه می‌کند. او تأکید می‌کند که سینورا برای او “هیچ عوارضی” نداشته است. دلیل انجام تست سل سالیانه قبل از تزریق سینورا این است که اگر سل پنهان در بدن وجود داشته باشد، تزریق سینورا می‌تواند آن را فعال کند. بنابراین، انجام سالیانه تست سل برای اطمینان خاطر ضروری است.
او سینورا را بهتر از تمام داروهای کورتون‌دار می‌داند، زیرا سینورا یک داروی بیولوژیکی است، نه کورتون. داروهای کورتون‌دار ممکن است بیماری را موقتاً کاهش دهند، اما اغلب باعث شعله‌ور شدن شدیدتر آن پس از قطع مصرف می‌شوند. او با بسیاری از افرادی که یک تا پنج سال است سینورا تزریق می‌کنند صحبت کرده و همگی از آن راضی بوده‌اند و هیچکس از عوارض جانبی آن ناراضی نبوده است. تنها عارضه‌ای که او شخصاً تجربه کرده، ریزش مو بوده که البته موهایش دوباره رشد می‌کنند. این تجربه موفق با سینورا، نمونه‌ای بارز از پیشرفت‌های طب مدرن در درمان پسوریازیس است.
روش‌های درمانی دیگر: تلاش‌های بی‌نتیجه و آزمون و خطا
در طول این سال‌ها، دوست ما روش‌های درمانی بسیار دیگری را نیز امتحان کرده است که نتایج آن‌ها موقتی و مقطعی بوده است:
- زالو درمانی
- طب سنتی
- عرقیجات و دمنوش‌ها
- طب سوزنی
- خامگیاه‌خواری (به مدت ۶ ماه)
- ورزش و باشگاه
- کرم پسوس رام (حدود ۷ ماه)
- قارچ گانودرما و دمنوش آن
- بسیاری از پیج‌های تبلیغاتی دارو
او می‌گوید: “هر کدام از این درمان‌ها همگی دوره‌ای و مقطعی بوده، یعنی یک دوره کوتاه بیماری کمتر یا محو شده و دوباره برگشته. تا به امروز هیچ دارویی بهتر از سینورا عمل نکرده برایم.” او تأکید می‌کند که سال‌ها در جستجوی درمان بوده و این خود یک تجربه آزمون و خطا محسوب می‌شود. تنها سینوراست که به مدت ۳ سال است که به آن مقاوم نشده و همچنان تزریق می‌کند.
پسوریازیس، ازدواج و فرزندآوری: نگرانی‌های رایج
یکی از نگرانی‌های رایج در مورد پسوریازیس، تأثیر آن بر ازدواج و فرزندآوری است. دوست ما تأکید می‌کند: “پسوریازیس به ازدواج و زندگی مشترک هیچ ربطی ندارد و هیچ مشکلی ایجاد نمی‌کند.”
در مورد انتقال بیماری به فرزندان، او که خود فرزندی ندارد، از تجربیات دیگران می‌گوید: “مبحث بچه‌دار شدن نیز تا حدودی بستگی به شانس دارد از نظر پزشکان.” به گفته او، اگر مادر پسوریازیس داشته باشد و پدر سالم باشد، احتمال انتقال به نوزاد کمتر است. اما اگر پدر پسوریازیس داشته باشد و مادر سالم باشد، احتمال بیشتری برای انتقال وجود دارد. با این حال، او نمونه‌هایی را می‌شناسد که پدر سال‌ها پسوریازیس داشته، اما فرزندانش سالم هستند، و برعکس، خانواده‌هایی که هیچ سابقه پسوریازیس ندارند، اما فرزندشان به آن مبتلا شده است. به طور کلی، “هیچی مشخص نیست… نمی‌شود گفت صد در صد چه اتفاقی می‌افتد.”
نتیجه‌گیری
تجربه درمان پسوریازیس با طب مدرن، از زبان این بیمار، روایتی از سال‌ها جستجو، ناامیدی، امید و در نهایت یافتن راهی مؤثر برای مدیریت بیماری است. این داستان نشان می‌دهد که پسوریازیس یک بیماری پیچیده است که درمان قطعی ندارد، اما با پیشرفت علم و داروهای جدید مانند سینورا، می‌توان به زندگی با کیفیت‌تری دست یافت. اهمیت مشاوره با پزشک متخصص، آگاهی از گزینه‌های درمانی، و مدیریت انتظارات، از نکات کلیدی این تجربه است که می‌تواند به دیگر بیماران در مسیر درمان پسوریازیس کمک کند.
متن اصلی ارسال شده کاربر :
سلام وقت بخیر بنده ۳۲ سال سنمه و میشه گفت از ۱۵سالگی دچاره بیماری پسوریازیس شدم و همون‌طور که گفتید راه‌های زیادی رفتم
من کامل توضیح میدم که هیچ سوالی نمونه براتون بنده ۳۲سالمه و اهل گیلانم متاهل هستم و از۱۵ سالگی هم دچاره پسو شدم قبل از هر چیزی باید بگم پسو به ازدواج و زندگی مشترک هیچ ربطی نداره و هیچ مشکلی ایجاد نمیکنه این از این
سال‌های اولیه پسو تو کل بدنم پخش شد کل بدنم سرم گوشام حتی داخل گوشم اون زمان انقد گوشی اینترنت این چیزا قویی نبود من حتی نمیدونستم کسی مثله من مشکل داشته باشه شاید۵ ساله که با این گروه آشنا شدم و دیدم کلییییی بیمار وجود داره شبی من و الان تازه۲ ساله که دارم میبینم حتی اطرافم بعضیا پسو دارن خب اون زمان که پسو من انقد شدید شد من و خونوادم نمیدونستیم این بیماری چیه من حداقل ۱۵سال دنبال درمان کاملش بودم. و نمیدونستم که این بیماری درمان کامل نداره تو رشت کل دکترهارو رفتم بعد کرج تهرانم رفتم دکتری که تهران رفتم دکتر امیر هوشنگ احسانی بهم گفت دخترم این بیماری درمان قطعی و ریشه‌ای نداره ممکنه یهو محو شهو بره ممکنه تا پایان عمر باهات باشه. و من دیگه ناامید برگشتم و تو خوده رشت تحت نظر پروفسور دکتر جواد گلچایی شدم به مدت ۱۰سال این حدودا اینم باید بگم اون زمان سینورا نبود آمپولی نبود همش پماد کرم ترکیبی بود علم در مورد پسو انقد پیشرفت نکرده بود و یه شانسی که اوردم دکترهایی که رفتم برای سرم هیچ دارویی ننوشتن فقط یه شامپو کل تار بود که پزشک مینوشت میگفت به سرتم بزن خداروشکر که پسو سرم و گوشام بعد ۵ سال بیماری خود به خود محو شد و رفت دیگم برنگشت
دکتر گلچایی بعد چند سال پماد کرم ترکیبی برام کپسول نئوتیگازون۱۰نوشت اینو هر ماه میخوردمو پیشش میرفتم کم کم بدنم بهش مقاوم میشد و دکتر دوز این قرصو بالا میبرد تا رسید به دوز۲۵. و حتی بهم گفت اگر بخوای این قرصو ترک کنی باید کم کم دوزشو کم کنیم
من راستش دیگه خسته شدم بعد این همه سال دکتر رفتن وقت گذروندن تو مطب داروخانه هزینه این چیزا قرصم بسیار قرص قویی و بسیار پر عوارضه چون حتی این قرصو برای کسانی که سرطان دارن هم تجویز میکنن منم به شدت لاغر کرده بود زیر چشام گود شده بود لبم پوسته پوسته میداد جدای از اسیب زدن به کبد …. تصمیم گرفتم نه دکتر برم نه قرص بخورم یهویی قرصو گذاشتم کنار پسو بدنم به شدتتتتتتتت ریخت بیرون در حدی که ۳ ماه خوابیدم رو تخت مثله مریضا
پسو وحشی شد ریخت بیرونو ولی این بحرانو گذروندم و پسو کم کم اروم شد فقط با پمادها کرم‌ها کنترلش میکردم تو همون حین که دیگه دکتر نمیرفتم و اوج بیماریم بود گفتن پمادی اومده به اسم پسوس رام ۶ ماه اونو سفارش میدادم از تهران برام پست میکردن زدم کم کم پوسته های بدنم ریختو پسو اروم تر شد و من تونستم سره پا شم بعد اون ۶ سال دکتر نرفتم این تا اینجا
بعد از این ۶ سالی که گذشت بچها تو همین گروه کم کم گفتن سینورا اومده سینورا خوبه که من ۲ سال میخواستم بزنم ولی میترسیدم انقد صبر کردم بچهای زیادی سمتش رفتن تا مطمعن شدم و با خودم گفتم من دیگه تقریبا پسوم شدیده۹۰درصده پس چیزی برای از دست دادن ندارم رفتم کارای بیممو انجام دادمو رفتم از پزشکم خواستم که برام سینورا بنویسه پزشکمم عوض کزدم دکتر قبول کرد ازمایشات قبل سینورا نوشت ازمایش خون +تست سل. انجام دادم بردم جواب اوکی بود سینورا نوشت دفعه اول ۲ بسته نوشت که توی هر بسته ۲ امپول اماده تزریق هستش ۲ تای اولیو همون لحظه زدن و ۲ بعدو گفتن از این به بعد هر دو هفته یکی میزنی و من همون روندو ادامه دارم میدم تا الان از من میخواید بپرسید سینورا برای کسایی هستش که درصد بالایی پسو دارن و خسته شدن و اینکه سینورا برای من هیچچچچچ عوارضی نداشته و اینکه تست سل سالی یک باره به چه دلیل چون اکر خدای ناکرده سل پنهان در بدن باشه با تزریق سینورا میزنه بیرون پس سالی یک بار تست سل انجام میدی که خیالت راحت باشه ….
سینورا نسبت به تمام داروهای کرتون دار بهتره چون یه داروی بیولوژیکی هستش نه کرتون
کرتون بیماری کم میکنه ولی شعله ور تر برمیگردونه
و اینم بگم با کسانی که صحبت کردم چه یک سال چه ۲ سال چه ۵ سال که دارن سینورا میزنن همشون راضین و کسی از زدنش ناراضی نبوده یا نشنیدم کسی بگه برام عوارض داشته
تنها عوارضش برای من ریزش مو بوده که اونم مدام موهام در میاد ولی ریزش مو به همراه داره
تو این سال‌ها هم من راه‌های زیادی رفتم
زالو درمانی
طب سنتی
عرقیجات
دمنوش‌ها
تب سوزنی
خامگیاه‌خواری ب مدت6 ماه
ورزش باشگاه
کرم پسوس رام ۷ ماه این حدودا
قارچ گانودرما
دمنوشش
خیلی از پیج‌هایی ک تبلیغ دارو میکنن
خیلی از راه‌هایی که دیگ یادم نیست —–خب دارم میگم چندین سال بیماری و این خودش یه تجربه ازمون خطا بوده همشششش دنبال درمان باشی دارو خیلی راه‌ها رفتم ک دیگ یادم نیست
ولی سینورا ۳ ساله که تزریق می‌کنم و راضیم —– .❓سوال:
اگه امکان داره نتیجه هرکدوم از این درمان‌هایی که رفتین رو هم بگین و نظر خودتون که باعث بهبود میشه یا خیر
پاسخ دریافتی ✅:
هر کدوم از درمان‌ها همگی همگی دوره‌ای و مقطعی بوده یعنی یه دوره کوتاه بیماری کمتر یا محو شده و دوباره برگشته تا به امروز هیچچچ دارویی بهتر از سینورا عمل نکرده برام
فقط سینوراس که ۳ ساله همچنان تزریق میکنمو مقاوم نشدم بهش
_ـــــــ
⁉️:
سوال دوم اینکه راجب بچه داری تجربه دارین؟
ایا بیماری به بچه منتقل میشه ؟
پاسخ ✅:
والله من خودم بچه ندارم ولی از تمامی کسانی که فرزند دارن باهاشون صحبت کردم اینو میدونم که مبحث بچه دار شدنم یه جورایی بگیر نگیره از نظر پزشکا اون چیزی که من پرسیدم میگن اگر مادری پسو داشته باشه و پدر سالم باشه احتماله درصدش کمتره که نوزاد بگیره اگر مادر سالم باشه و پدر پسو داشته باشه درصده بیشتری ممکنه به بچه منتقل بشه ولی باز من خودم میشناسم پدری که چند ساله کل عمرش تقریبا پسو داره ولی بچهاش بزرگ شدن سالمن و پسویی ندارن و برعکس کسایی که سالمن مثلع خونواده من هیچکس در خانه خانواده من پسو نداره حتی فامیل ولی من دارم
درکل هیچی مشخص نیست حتی پدر مادر هر دو پسو داشتن ولی بچه سالمه کلان مشخص نیست نمیشه گفت صد در صد چی میشه